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中国纳入医保的70万天价药,澳大利亚只要184元,为何差价如此大

求知百科 求知百科 发表于2021-12-14 11:17:01 浏览1593 评论2

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12月03日,一则消息传来,医保局将“诺西那生钠注射液”纳入了医保,此消息让众多病患家长喜极而泣,孩子有救了!毕竟这在2019年,是价格为69.7万元一针的天价药!医保局谈判代表张劲妮说“谈判桌上我们作为甲方,这么卑微,真的很难,但谈判组对于价格的底线,是不能让步的,调整空间是0,真的很艰难,我觉得我刚眼泪都快掉出来了”,谈判开始药企提出53680元/瓶,终于在第八次商量后,双方以33000元/瓶的价格成交。谈判成功后,张劲妮露出了如释重负的笑容。这意味着以后治疗该疾病,自费部分很有可能会降到10万以下!真是一个激动人心的好消息。

中国纳入医保的70万天价药,澳大利亚只要184元,为何差价如此大

在纳入医保前,此药价格之昂贵就有案例报道,2020年7月31日,来自湖南的一名男婴武长毅,才出生不到一年,患上了病脊髓性肌萎缩症——一种多见于婴幼儿的罕见病,要想活下去,就只有注射特效药诺西那生钠,即上文中提到的被纳入医保的“天价药”,当时5毫升70万元的价格,让这个普通的农村家庭望而却步,他的父亲绝望的说道:“要不吃不喝12年才能给他注射一支,但是孩子根本等不到那个时候。”

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所以在此药被纳入医保后,众多患者家庭欣喜若狂。但是,在众多道喜声中,却传来了不和谐的声音,仍有人对医保局如此艰难谈下的低价提出了质疑,表示为什么澳大利亚的病人打一针仅仅只需要41澳元(约合人民币184元)?也就是说,中国这个药还是远远有盈利空间,医保局并没有谈下最低价,那么真相到底是怎样的呢?这种天价药治疗的到底是什么疾病呢?

脊髓型肌萎缩症,简称SAM,是一种婴儿期最常见的,由于5号染色体基因突变引起的致死遗传性疾病

根据发病年龄和病变程度可分为四种类型:

1.SAM-Ⅰ型,大概有三分之一的病例是在母体内发病;

2.SAM-Ⅱ型,通常于一岁内发病,早期婴儿一切正常,6个月之后就开始发育迟缓,婴儿的行动能力有明显问题。

3.SAM-Ⅲ型,一般在幼儿期到青春期发病,多见于5岁前,孩子可能因为肢体无力,导致走路呈鸭子步,爬楼梯困难等。

4. SAM-Ⅳ型,这种不同于前面三种,是一种成年型病症,大概在15-60岁之间发病,早期表现为痛性肌痉挛,即小腿部抽筋。

因为一段突变的基因,患者全身的肌肉会逐渐萎缩无力,慢慢的丧失各种运动能力,不能动弹,不能进食,直到最后不能呼吸,衰竭而死,患儿的寿命大都不超过2岁

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济南儿童医院开展治疗脊髓型肌萎缩症

这种病是“罕见病”的一种,罕见病又称“孤儿病”,世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病治疗罕见病的药被称为“孤儿药”, 从此定义来看,就知道市面上能够治疗罕见病的药品并不多,治疗SAM的药目前只有两款,包括此次纳入医保的诺西那生钠注射液。所谓物以稀为贵,作为能够救命的“神药”,价格自然是水涨船高。

而另一方面,由于患病对象多见于婴幼儿,且致死率高,受众群体少,据估算,我国目前有两到三万SAM患者。特效药的研究本就需要投入大量资金研发周期长回本时间慢,医药公司毕竟不是慈善行业,愿意投入研究资金的公司少之又少,研发此药的公司在前期投入近百亿的成本,由于专利保护期,需要在20年内把成本赚回来并保证仍有盈余,确保有资金投入到新药的研发,所以才造成一针药70万的局面。

那么为什么会有人说澳大利亚打一针只需要不到200元人民币呢,难道别的国家研究出这种药就不需要高成本,长周期吗?

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实际上爆出的澳洲药41澳元本就是已经报销完的价格,未报销之前,此药的价格也高达十几万澳元,并且报销仍有要求,成年人只能自费,就算是未满18周岁的未成年人,也仅仅是报销三次,而这可是终生治疗的病,后期费用仍然是原价自费

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澳洲官网上显示诺西那生钠采购价为11万美元一只,折合人民币约为74万元。

这其实更是一种补助政策,而不是采购价格,当然不能与此次中国医保局谈判的医保价相提并论。所以说,澳大利亚病人打一针只需要41澳元的说法并不是完全正确的。与其他国家相比,中国这种药价也是相当便宜了,如美国同种药定价的12.5万美元(约合人民币79.6万)。现如今,在医保局的艰难争取下,中国SAM病人也能够看得起病,吃得起药了。

而在“诺西那生钠注射液纳入医保”新闻的评论中,却仍有其他意见,关于罕见病的药该不该让药企舍弃巨大利润纳入医保的争论。一方面对于患者来说,药价69.7万,第一年就需要打6针,高昂的治疗费用根本不是普通家庭能够承担得起的,这无疑是让病人“等死”,现在纳入医保,就让更多的人看到了生的希望,这是好事;另一方面对于药企来说,他们不是慈善企业,研究药的初衷是为了营利,前期投入巨大成本,却因为纳入医保导致利润回收慢,没有足够后续资金再研究新药,这就不利于医药行业的发展,毕竟无利可图。

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看似矛盾重重,但既然医保局在面临种种困难,仍尽最大努力将其纳入医保,说明这些在生命面前都不是问题,如果药企对于利润的一些牺牲,能让更多的绝症患者在死亡面前有一丝丝活下去的希望,都是值得的,也会大大提高企业影响力。

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病脊髓性肌萎缩症特效药进入医保,意味着我国已经越来越重视“孤儿病”患者的治疗问题,让各种“天价药”逐渐变为普通病患能够消费的起,相信在未来,也会有其他天价“孤儿药”进入医保,医保谈判的重视也会让越来越多的“孤儿病”患者都能看到希望。

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